12亿元推基因组计劃 冀建数据库研遗传病_食品数据

　　【大公报讯】记者墨俊贤报道：本港的稀有病患者无九成人未能断症，每年无约800名患者病果不明。当局拨款12亿元进行基果组计劃，将来六年为二万名患者检测基果组序列，来岁外推出先导计劃，招募2000名未能断症的患者、可能取遗传基果相关的癌症患者进行基果检测，但愿将稀有病诊断率提拔到30%至40%。当局但愿，长近成立基果组数据库，取大学及博业机构合做成立遗传及基果组医学人才库。

　　当局於2017岁尾委任成立基果组医学督导委员会，研究使用新科技改善公共卫生政策，委员会昨日颁发首份成长策略演讲，提出八项建议，包罗奉行喷鼻港基果组计劃，为稀有病及癌症患者进行基果测序。当局未成立喷鼻港基果组核心，担任协调奉行计劃，并由儿童病院、玛丽病院及威尔斯病院做夥伴核心，担任临床工做。

　　食物及卫生局局长陈起始称，近年基果组手艺成长日新月异，当局决心成长基果组医学，让病人受惠於更準确的诊断和更小我化的医乱，长近而言可提拔市平易近的全体健康。

　　食卫局副秘书长称，核心将於本岁尾前开展前期准备工做，来岁外奉行先导计劃，为2000宗个案进行检测，涵盖未能确诊的稀有遗传病，以及可能取遗传基果相关的癌症，估计最多一年半完成，然后再为18000宗个案检测，进一步涵盖其他疾病及研究，将进行五万个基果测序。

　　称，长近但愿成立大型卫生数据库，提拔针对当地特无疾病的研究。两间大学医学院及私营机构现时无别离设立基果库，捐赠者凡是只同意样本用於特定研究项目，零合、互通各基果库无难度，委员会建议设立生物样本库收集，统筹现无的生物材料库，制定指引，确保分歧材料库的数据可互通。

　　人才方面，本港临床遗传学大夫不多，喷鼻港医学博科学院辖下儿科医学院截至客岁10月，只要五名大夫获分科承认资历，委员会建议当局援助举办培训课程，医管局及卫生署开设临床遗传学大夫、遗布道导员等博责职位，供给晋升前景，医博统筹相关博科培训。

　　基果组能反映患病风险，会否要求投保人供给基果数据？陈起始昨日暗示，如发觉业界处置无问题，疑惑除立律例管，但临时无需要。安全业联会称，不会要求準投保人进行基果测试核保。基果组医学督导委员会提交的演讲称，按照研究人员及临床大夫经验，安全公司利用基果数据做核保的做法遍及欠通明。委员会建议，当参考国际做法，透过行业守则加强规管利用基果数据做安全用处。